In SelEe erforschen Wissenschaftler*innen und Bürger*innen bis Dezember 2024 Seltene Erkrankungen gemeinsam mithilfe digitaler Anwendungen.
Die gewonnenen Daten werden von den Bürger*innen und Forschenden gemeinsam ausgewertet. Diese Daten werden im Projekt über digitale Anwendungen und Lösungen erhoben und dort zum gemeinsamen Arbeiten anonymisiert bereitgestellt. Bürger*innen können direkt mit den Forschenden in Kontakt treten, z.B. per E-Mail oder über regelmäßige Online-Videokonferenzen. Zusätzlich werden die Bürger*innen regelmäßig über Neuigkeiten informiert, aktuelle Statistiken veröffentlicht und Forschungserkenntnisse, welche durch SelEe erlangt wurden, zur Diskussion bereitgestellt. Ziel ist zudem, dass die im Forschungsprozess entstandenen Apps, sowie die gewonnenen Erkenntnisse auch nach Projektende weiterverwendet werden können und so einen langfristigen Mehrwert für die Betroffenen schaffen.
Bürger*innen können
- Ihr Wissen, ihre Erfahrungen und ihre Ideen direkt in das Projekt einbringen
- Anforderungen an das Projekt formulieren
- Neue Lösungsansätze entwickeln
- Die Zusammenarbeit zwischen allen Beteiligten verbessern
SelEe ermöglicht
- Einen Wissens- und Erfahrungsaustausch
- Eine Identifizierung von Gemeinsamkeiten von Seltenen Erkrankungen
- Die Erforschung sowie die Entwicklung neuer Ansätze
- Die Mitentwicklung einer Plattform oder ggf. App
Weitere Informationen
- Was sind Seltene Erkrankungen?
- Was ist Bürgerforschung/ Citizen Science?
- Welchen gesellschaftlichen Mehrwert möchte SelEe schaffen?
- Wie kann ich mitforschen?
- Wer sind wir?
Welchen gesellschaftlichen Mehrwert möchte SelEe schaffen?
Betroffene und deren Angehörige können dazu beitragen, dass zu Ihrer Erkrankung(sgruppe) die richtigen Fragen gestellt werden, deren Beantwortung und Methodik (wie z.B. Erfassung von Daten per App) für alle Betroffenen dauerhaft einen Mehrwert haben. Interessierte Bürgerinnen können das Projekt in der Umsetzung mit ihren persönlichen Kenntnissen aktiv unterstützen. Bürgerinnen sollen als Mitforschende stärker in der Wissenschaft verankert und die Gestaltung der Forschung in Deutschland bürgernäher umgesetzt werden. SelEe kann dazu beitragen die Versorgungsqualität im Bereich der Seltenen Erkrankungen zu verbessern.
Wie kann ich mitforschen?
Schauen Sie auf Mitforschen! vorbei.
Wer sind wir?
Wir sind Wissenschaftler*innen des Instituts für Medizininformatik (IMI, ehem. Medical Informatics Group ) des Universitätsklinikums Frankfurt und des Instituts für Informationssysteme der Hochschule Hof (iisys), sowie die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) und unterstützen das Projekt in jeder Phase. Ebenfalls stehen wir in regelmäßigen Austausch mit den Teilnehmenden und stehen für jegliche Fragen zur Verfügung.
In unserem Newsletter stellen wir uns aktuell vor, damit Sie uns etwas besser kennenlernen.
Institut für Informationssysteme der Hochschule Hof (iisys)
Ansprechpartner: Prof. Dr. Jörg Scheidt (joerg.scheidt@hof-university.de)
Institut für Medizininformatik (IMI)
Das Institut für Medizininformatik wurde im März 2022 am Universitätsklinikum Frankfurt als Einrichtung des Fachbereichs Medizin der Goethe-Universität gegründet. Dieses ging aus der im Januar 2016 gegründeten Medical Informatics Group (MIG) hervor. Mit seiner Expertise fungiert das Institut als Mediator zwischen medizinischen/klinischen Fragestellungen und Lösungen aus der Informatik. Im Fokus ihrer Tätigkeiten stehen angewandte Forschungs- und Entwicklungsprojekte aus verschiedenen Bereichen der Medizininformatik.Ansprechpartner: Dr. Jannik Schaaf und Michaela Neff (selee@mig-frankfurt.de )
ACHSE e.V.
