Sie leiden selbst an einer Seltenen Erkrankung, betreuen Betroffene oder interessieren sich für Seltene Erkrankungen? Sie möchten die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen voranbringen?
Eine Teilnahme erfordert von Ihnen keinerlei Vorkenntnisse. Sie können sich an allen Projektphasen beteiligen, von der Definition der Zielstellung bis zur Auswertung und Diskussion der gewonnenen Daten und Erkenntnisse:
- Aktive Teilnahme an Workshops zur Definition der Forschungsziele und –methodik
- Mitgestaltung einer digitalen Anwendung (z.B. einer App)
- Sammeln von Forschungsdaten und Auswertung der gewonnenen Daten über die digitale Anwendung
- Austausch und Diskussion
und viele weitere Mitgestaltungsmöglichkeiten im Projekt.
Welche Vorteile habe ich von einer Teilnahme am Projekt?
Im Projekt haben Sie die Möglichkeit
- Direkt mit Wissenschaftler*innen zusammenzuarbeiten
- Den Forschungsprozess und die Entwicklung von digitalen Anwendungen mitzugestalten
- Wissenschaftliches Arbeiten und Forschungsprozesse kennenzulernen
- Sich mit anderen Bürgerwissenschaftler*innen zu vernetzen
Sie können als Betroffene und deren Angehörigen dazu beitragen, dass zu Ihrer Erkrankung(sgruppe) die richtigen Fragen gestellt werden, deren Beantwortung und Methodik (wie z.B. Erfassung von Daten per App) für Sie dauerhaft einen Mehrwert hat. Als interessierte Bürger*innen können Sie das Projekt in der Umsetzung mit ihren persönlichen Kenntnissen aktiv unterstützen.
Helfen Sie Bürger*innen als Mitforschende stärker in der Wissenschaft zu verankern und die Forschung in Deutschland bürgernäher zu gestalten.
Frühere bürgerwissenschaftliche Projekte im medizinischen Bereich haben bereits gezeigt, wie wertvoll die Beteiligung von Betroffenen, ihren Angehörigen und Bürger*innen ist:
- Im Bereich der Mukoviszidose wurden Verbesserungsmöglichkeiten bei der Versorgung Betroffener gemeinsam mit Bürger*innen erarbeitet.
- Im Bereich von Migräne und Clusterkopfschmerz wurde ein digitales Kopfschmerztagebuch entwickelt. Hier können Anfälle ganz einfach mobil per Smartphone oder Tablet über eine App gemeldet werden und persönliche, individuelle Auswertungen erstellt werden, welche z.B. dem Arzt vorgelegt werden können. Die App kann aktiv von den Betroffenen auch nach Projektende weiter genutzt werden und mit den gewonnenen Daten konnten bereits Erkenntnisse zu Auslösern und effektiven Therapien von Anfällen gewonnen werden.
Aktuelle Projektphase
Das Projekt hat eine Laufzeit von April 2021 bis Dezember 2024, die erste Projektphase endete im Frühjahr 2022. In digitalen Workshops, welche Mitte Oktober 2022 starteten, erarbeiteten Bürger*innen gemeinsam mit Wissenschaftler*innen die in SelEe zu untersuchenden Forschungsziele und -fragen und wie diese Fragen mit einer digitalen Anwendung beantwortet werden können. Welche digitalen Angebote können auch in Zukunft die Betroffenen konkret unterstützen?
Bereits vor diesen Workshops konnten im Rahmen eines Bewerbungsbogens Seltene Erkrankungen oder Erkrankungsgruppen für das Projekt vorschlagen werden (bis Ende August). Aktuell werden monatliche Workshops durchgeführt und genauere Informationen zu diesen, sowie dem weiteren Projektverlauf finden Sie unter Projektstand.
Aktuelle Informationen werden auf dieser Seite regelmäßig ergänzt.
Bei Fragen, wenn Sie mitwirken möchten oder gerne in den E-Mail-Verteiler des Projektes aufgenommen werden möchten:
Melden Sie sich gerne unter: kontakt@selee.de.
Gemeinsam möchten wir das Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen erweitern!
Wenn Sie als Patientenorganisation oder Experte einer bestimmten Erkrankung / Erkrankungsgruppe interessiert sind das Projekt zu unterstützen, können Sie uns ebenfalls sehr gerne kontaktieren.
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!