Was sind Seltene Erkrankungen?
In Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn diese nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betrifft. Auf dem Weg zur Diagnose erleben Betroffene oft eine „Arzt-Odyssee“, da auch Fachkräfte und spezialisierte Einrichtungen für diese Erkrankungen selten sind. Mit mehr als 6000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen und ca. 4 Millionen Betroffenen in Deutschland sind die Erkenntnisse der Wissenschaft schwerer zugänglich. Betroffene organisieren sich in Selbsthilfegruppen und werden häufig selbst zu Expert*innen für ihre jeweiligen Erkrankungen.
(www.bundesgesundheitsministerium.de )
Weitere Informationen und Links
Selbsthilfe
www.achse-online.de – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland
www.dag-shg.de– Träger der NAKOS ist die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG) e. V. in Berlin-Charlottenburg, dem Fachverband der Selbsthilfeunterstützung und -förderung in Deutschland.
www.kindernetzwerk.de – Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
Informationen und Vernetzung
www.bundesgesundheitsministerium.de – Bundesministerium für Gesundheit -> Seltene Erkrankungen
www.namse.de – Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
www.se-atlas.de – Medizinischer Versorgungsatlas für Seltene Erkrankungen (se-atlas)
www.portal-se.de – zentralen Informationsportals über seltene Erkrankungen (ZIPSE)
www.orpha.net – Portal für Seltene Erkrankungen und Orphan Drugs
www.eu-patienten.de – Nationale Kontaktstelle für die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung
www.nakos.de- Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)
www.research4rare.de – Research for Rare- Forschung für Seltene Erkrankungen
www.patienten-information.de – Informationen zu Seltenen Erkrankungen
www.eurordis.org – Rare Diseases Europe